Mam na imię Tomek

Jesli możesz, nie bądź obojętny!!!

Przekaż Tomciowi swój 1%. 

Wystarczy, że wypełniając PIT w odpowiednie pole wpiszesz KRS 0000266644 z dopiskiem w polu cel szczeółowy:  TOMASZ KOŚMIDER.

To tak niewiele a dzięki temu i Ty pomożesz Tomciowi być w przyszłości samodzielnym.

 

  KLIKNIJ W  ZDJĘCIE PONIŻEJ I ROZLICZ PIT JUŻ DZIŚ PRZEKAZUJĄC MI SWÓJ 1%

 

 

 

MAM NA IMIĘ TOMEK CHOĆ MÓWIĄ TEŻ NA MNIE TYGRYSEK TOMCIO!!!

 

JESTEM MAŁYM CHŁOPCEM Z WIELKIM APETYTEM NA ŻYCIE!!!

 

CHŁOPCEM Z ZESPOŁEM CHARGE.

 

Zespół CHARGE to zespół, którego nazwa jest akronimem. CHARGE (Coloboma), wada serca (Heart defect), atrezja nozdrzy tylnych ( Atresia choanae), opóźniony wzrost i rozwój (Retarded growth and development), niedorozwój narządów płciowych (Genital hypoplasia), anomalie uszu / głuchota (Ear anomalies/deafness). Tomuś spełnia każde z sześciu kryteriów...


 

 

kwiecień 2013

Tomuś Juniorek urodził się 25.12.2010. Był naszym prezentem pod choinkę…

 

Tak pisaliśmy o naszym kochanym synku, zakładając Mu tę stronę WWW.
Tomuś, Tomulek, Tomcio, Malutek, Tygrysek…tak o Nim mówimy, tak się do Niego zwracamy. Określeń jest może i więcej bo jak to dla każdej cioci, czy wuja bywa się słoneczkiem, kwiatuszkiem, tak i Tomcio mając tyleeeee cioć i wujków, ma tysiące nadanych pieszczotliwych zdrobnień swojego imienia, „ ksywek” 

Dla nas jednak zawsze pozostaje naszym małym synkiem. Synkiem, o którego się staraliśmy, o którym marzyliśmy, o którego zawsze będziemy walczyć, bo po prostu Go kochamy nad życie.

Cofając się wstecz w naszym życiu codziennym gdzieś o osiem miesięcy, chcąc podsumować to co nasz synuś osiągnął, nawiązując do poprzedniego wpisu, chcemy pochwalić Tomcia za to jak dzielnie poddaje się rehabilitacji…

Od października ubiegłego roku jest On obustronnie zaaparatowany w najlepsze, najsilniejsze z możliwych i dostępnych dla małych dzieci aparaty słuchowe. Choć po kolejnym badaniu słuchu, które Tomcio miał miesiąc temu wiemy, że Jego niedosłuch jest nadal głęboki, nie poddajemy się i nie przestajemy wierzyć, że aparaciki wystarczą Mu do rozwinięcia mowy. Mimo, że lekarze zalecają wszczep implantu ślimakowego. Choć sprawa z wszczepieniem implantu i tak nie jest w przypadku Tomulka taka prosta...


Po pierwsze wada serca. Najpierw musi przejść operację serduszka. Jak to mówią lekarze-najpierw zabiegi ratujące życie.
Po drugie nieumiejętność połykania. To, że Tomcio nie łyka, tworzą mu się zalegania nad krtanią, daje wrażenie zapchanego noska. Przy przeziębieniu, przy katarze badanie BERA nie jest wykonywane bo daje błędny wynik…I jak tu zinterpretować wynik Tomcia. Gdy jego oddech ciągle jest rzężący… Z resztą nawet jeśli miałby mieć wszczepiony implant to jednostronnie a na drugim uszku aparacik. Ale póki co implantacja odsunięta jest w czasie. Tym bardziej,  że my widzimy, że nasz Tygrysek wydaje z siebie coraz więcej dźwięków. Czasami jest to nawet, miejmy nadzieję świadome powtarzanie sylab: ma-ma-ma, ta-ta-ta. Czy też przeciąganie literki „M” na widok krówki ”mmmmm”.
Układa też ładnie usteczka do literki „O” oraz naśladuje niemo odgłos kaczuszki: „ kwa-kwa”.
Gdy coś chce również wydaje odgłos coś na dźwięk „yyyy” i pokazuje na to co chce palcem.
Tak więc idzie się z nim dogadać.
Dodatkowo oczywiście porozumiewa się gestami MAKATON.
Jednak na dzień dzisiejszy ważne dla nas jest to, że nerw słuchowy jest stymulowany, Tomcio układa ładnie usteczka tak jakby chciał coś powiedzieć, a czasem jak wspomnieliśmy wyżej nawet coś powie po swojemu.
W każdym bądź razie za każdym razem gdy Tomcio ma zajęcia ze słuchu z ciocią Anią, ciocia zawsze Go chwali, że ładnie pracuje… A naprawdę na takich zajęciach daje z siebie 100%.

 

Jeśli chodzi o rozwój ruchowy Tomcia to tadam, tadam od miesiąca gdzieś raczkuje. Pracujemy nad opanowaniem siadu z pozycji czworacznej, bo czasami Tomuś zwyczajnie w świecie nie wie jak to zrobić i zaczyna się złościć. Jeśli chodzi o siadanie z leżenia z tym nie ma problemu. Kontroluje też swoje ciałko np. gdyby leciał na któryś bok i podpiera się wtedy rączką. Potrafi również sam wstać w łóżeczku, przy meblach. Chodzić przy nich czy też prowadzony za rączki. Uwielbia to!!! Tak samo jak jeździć na jeździku.
I pomyśleć, że jeszcze ponad rok temu Tomulek bronił się przed leżeniem na brzuchu.
Oj mizernie wypadł przed ciocią Asią na pierwszych zajęciach z Nią z w-fu. Ale szybko zajęcia z ciocią przypadły naszemu Tygryskowi do gustu czego efektem właśnie jest wszystko to o czym pisaliśmy wyżej.
Mamy nadzieję, że zajęcia z ciocią będą w niedalekiej przyszłości odbywać się tak jak zawsze… bo przyznajemy szczerze, że ostatnie pobyty w szpitalach, przebyte choroby, a także niedyspozycja cioci sprawiły, że zajęcia z ciocią Tomcio miał jeszcze w zeszłym roku. 

 

Tyle ile mogliśmy ćwiczyliśmy z Nim sami. W Centrum Zdrowia Dziecka zaś pracował z rehabilitantem Panem Tomkiem.
Odnośnie karmienia. Nasz dzielny synuś w listopadzie 2012 roku przeszedł zabieg założenia gastrostomii.
Niestety w czasie wrześniowego pobytu w CZD na badaniu aktu połykania okazało się, że Tomcio ma mało aktywny język oraz podniebienie miękkie. Oznacza to, że przesuwający się pokarm w buzi razem ze śliną tworzy zalegania nad krtanią co sprzyja aspiracji treści pokarmowej.
Na dzień dzisiejszy nie możemy  karmić Go doustnie jak dziecko w Jego wieku. Jak wspomniane było wyżej karmiony jest przez gastrostomię ( wężyk podłączony bezpośrednio do Jego żołądeczka), a próby karmienia ograniczają się do poznawania przez Tomcia smaków, konsystencji i temperatury posiłków. Uwielbia lody i bigosik… Jednak nie możemy w kwestii karmienia Go naciskać bo bywa, że po takim smakowaniu Tomcio ma nawał wydzielinki (chyba ślinianki Mu szaleją) i niestety krztusi się własną ślinką, trzeba Go częściej odśluzowywać. Tym samym fundujemy Mu niepotrzebny stres więc wszystko musi być wyważone. Na wszystko przyjdzie czas….

 

W tym roku przyszedł czas na operację serduszka naszego kochanego maluszka 
Wada serca synka zaczyna Mu coraz bardziej doskwierać i zaczyna się szybciej męczyć przy wysiłku fizycznym.

 

Aby Tomuś mógł cieszyć się pełnia życia musi w odpowiednim czasie przejść trzeci etap operacyjnego leczenia serca jednokomorowego – operację Fontana. Optymalny wiek do przeprowadzenia tej operacji to drugi, trzeci rok życia dziecka. Tomuś w grudniu skończył właśnie dwa latka. Chcąc zapewnić naszemu synkowi optymalny przebieg leczenia, na wysokim poziomie medycznym, poprosiliśmy o wyznaczenie terminu operacji Pana Profesora Edwarda Malca. To właśnie w ręce Pana Profesora, podobnie jak w październiku 2011 chcemy powierzyć życie naszego jedynego synka.
Operację zaplanowano na wiosnę 2013 roku. Planowany koszt operacji, zawierający koszty pobytu dziecka w szpitalu oraz niezbędnych badań dodatkowych wynosi 36 500 Euro. Jest to kwota, która przekracza nasze możliwości, dlatego już dziś prosimy wszystkich Państwa o pomoc w zebraniu tej kwoty. Każdej cioci i wujkowi Tomcio odwdzięczy się ślicznym uśmiechem. Zapewniamy Państwa , że każda zebrana złotówka zostanie wydana przemyślanie na takie wydatki jak operacja wyjątkowego serduszka naszego synka, Jego rehabilitację, leczenie, koszty związane z transportem medycznym, zapewnienie opieki dziecku w trakcie pobyty w szpitalu.
Jeśli ktoś z Państwa chce pomóc Tomciowi może wpłacić dowolną kwotę na jedno z podanych poniżej subkont, założonych w Fundacjach, których Tomcio jest podopiecznym. Możecie również przekazać Mu swój 1% podatku.
 

Każdy pomysł lub propozycja pozyskania środków na ratowanie życia naszego synka jest mile widziany. Możecie podsyłać Państwo na adres email, profil Tomcia na Facebook-u, lub po prostu zadzwonić.
Jeśli możecie przesłać ten list dalej do swoich znajomych prosimy przekażcie go dalej.
To nie ujma ani wstyd prosić o pomoc gdy chodzi o życie dziecka. Dziecka tak długo wyczekiwanego, ukochanego, wyjątkowego.
 

Z góry dziękujemy za wszelką pomoc.
Rodzice Tomusia.

Na Facebook-u prosimy szukajcie w znajomych Tomasza Kośmider oraz Tomasza Kośmider i przyjacielea także zaglądajcie na Tomciową stronę www.tomaszkosmider.pl

 

 

sierpień 2012 

Drodzy przyjaciele!!!

Chcielibyśmy podzielić się z Wami informacjami na temat naszego synka, na rzecz którego jeszcze rok temu o tej porze pomagaliście zbierać fundusze na przeprowadzenie operacji serduszka w Monachium.

 

Między innymi to właśnie dzięki Wam operacja ta doszła do skutku i w tym miejscu pragniemy Wam jeszcze raz z całego serca podziękować za zaangażowanie w zbiórce i ogromne wsparcie.

Operacja serca Tomusia w październiku ubiegłego roku przebiegła bez żadnych komplikacji. Nasz dzielny synek dzielnie wracał po niej do zdrowia i już po dwóch tygodniach byliśmy z powrotem w domu. Kolejna operacja serduszka planowana jest na kwiecień 2013.

Po powrocie myśleliśmy, że będziemy mogli odpocząć od szpitalnych murów i poświęcić się głównie rehabilitacji Tomcia. Niestety czas jesienno/zimowo/wiosenny nie był łaskawy dla naszego małego chłopczyka i nie ominęły go infekcje. Z resztą Ci, którzy zaglądają tu regularnie wiedza o czym piszemy…

 Najgorszą załapał tydzień przed Świętami Bożego Narodzenia. Zapalenie płuc było na tyle poważne, że zarówno Święta jak i Sylwestra spędziliśmy w szpitalu.
Po styczniowym wyjściu ze szpitala chorował jeszcze kilkakrotnie aż w końcu przyszło lato i mogliśmy pożegnać czas infekcji aby cieszyć się długimi spacerami, piknikami, wakacjami.

 

Przez ten czas mogliśmy trochę nie myśleć o kolejnej operacji Tomusia a skupić się na innych Jego "wyjątkowościach". 

Jak wiecie jest On chłopcem z zespołem CHARGE i oprócz wady serca ma też inne „wyjątkowości”.

W styczniu Tomcio miał kolejne badanie słuchu, które potwierdziło głęboki niedosłuch powyżej 90decybeli. Od końca kwietnia ma wypożyczone aparaty słuchowe i uczęszcza na tzw. trening słuchowy żeby stymulować te resztki słuchowe, które u Tomcia się zachowały. Niestety wypożyczone aparaty-siedmioletnie nie maja takiego wzmocnienia jak ubytek słuchu Tomcia. Postanowiliśmy więc zakupić Mu nowszej generacji aparaty, tym bardziej, że po rehabilitacji słuchu już widać efekty. Tomuś więcej i głośniej gurzy, głośniej się śmieje, powtarza czasami ma-ma-ma i nie-nie-nie.
Niestety koszt nowych aparatów z wkładkami to wydatek 10380,00zł a NFZ dopłaca tylko 3120,00.

 Kolejny problem z jakimi zmaga się Tomcio to dysfagia. Niestety cały czas karmiony jest sondą i nie zawsze radzi sobie z własną ślina więc musimy go odśluzowywać. Czekamy na odpowiedź z warszawskich klinik bo niestety tu w Poznaniu badanie videfluoroskopowe (badanie wyjaśniające gdzie płynie połykany pokarm) nie jest wykonywane. Nie mając tego badania nie podejmujemy nawet prób karmienia naszego synka, gdyż po każdej wcześniejszej próbie zaraz Tomek był chory. Najprawdopodobniej coś aspirował do płuc.

 Niestety nie stać nas na pokrycie wszystkich kosztów, dlatego prosimy o wsparcie.
Z całego serca już dziś dziękujemy. A Tomcio dziękuje każdym swym uśmiechem, postępami w rozwoju psycho-ruchowym, swoimi małymi-wielkimi sukcesami.

 A jest się czym pochwalić.

Sam już pełza, coraz częściej wykazuje chęci do siadania przez podpór na łokciu, rączce. Jest bardzo kontaktowy, kiedy się do Niego mówi patrzy na twarz. Uczymy Go również porozumiewać się gestami Makatona. Umie pokazywać już kaczkę i psa. Umie pokazywać, że chce jeść, pić. I uwielbia chodzić prowadzony za rączki oraz kocha zwierzątka. Po prostu radości nie ma końca gdy je widzi.

 

Rodzice Tomcia.

 


 maj 2011

Tomuś Juniorek urodził się 25.12.2010. Był naszym prezentem pod choinkę. A może sam nie mógł doczekać się prezentów i był tak niecierpliwy, że przyszedł na świat o wiele za wcześnie, bo w trzydziestym tygodniu ciąży. Wada Jego serca została zdiagnozowana na usg połówkowym w 23 tygodniu ciąży: ”Dwunapływowa pojedyncza komora o morfologii komory lewej, kurczliwość prawidłowa, okołobłoniasty ubytek międzykomorowy o średnicy 0,3cm, zachyłek hipoplastyczny prawej komory, niewielkie zwężenie tętnicy płucnej”

Od urodzenia Tomuś przebywał prawie siedem miesięcy w szpitalu. Najpierw na oddziale neonatologii Szpitala Ginekologiczno-Położniczego przy ulicy Polnej w Poznaniu, gdzie się urodził, później na oddziale kardiologicznym w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera. Niestety oprócz wady serduszka, stwierdzono kilka innych rozpoznań min.: wcześniactwo, ciężką zamartwicę, porażenie prawostronne nerwu twarzowego, niewydolność oddechową, wrodzone zapalenie płuc, odma opłucnowa, niedokrwistość wcześniaków, krwawienie z płuc, przepuklina pępkowa, zarośnięcie nozdrzy tylnych, brak umiejętności połykania ( cały czas jest karmiony sondą dożołądkową), reflux żołądkowy, podejrzenie zespołu CHARGE.

Choć tak szerokie rozpoznanie nie poddajemy się. Już w 26 dobie życia Junior został przekazany do Kliniki Laryngologii Dziecięcej celem wykonania korekcji chirurgicznej zarośniętych nozdrzy.
Nosek pozostaje na razie drożny jednak już dziś wiemy, że uległ przewężeniu i w przyszłości Tomusia czeka kolejny zabieg udrażniający nos. Dodatkowo dysplazja oskrzelowo płucna, gorsza wentylacja płuc z powodu przewężenia nozdrzy, brak umiejętności połykania (co sprzyja krztuszeniu i aspiracji wydzieliny do płuc)oraz wadliwe krążenie płucne daje o sobie coraz częściej znać. Mały miewa duszności, spadki saturacji, zapalenia płuc… dużymi krokami zbliżamy się do operacji na serduszko.

Poprzez Internet odnaleźliśmy dzieci z taką sama wadą serca jak nasz synek. Po rozmowie z ich rodzicami, słowach uznania i wielkiego autorytetu w stronę Pana Profesora Edwarda Malca, stwierdziliśmy z mężem, że my również chcemy aby naszego synka operował Profesor. Tym bardziej, że wszyscy są zgodni, że Profesor Malec jest najlepszym kardiochirurgiem dziecięcym, a my chcemy jak najlepiej dla naszego synka.

Jednokomorowe, wyjątkowe serduszko Tomusia wymaga dwuetapowej korekcji. Pierwsza z trzech operacji wykonywanych w tego typu wadach serca nie była konieczna ze względu na naturalne zwężenie tętnicy płucnej. Druga operacja ma się odbyć ok. szóstego miesiąca życia synka, a jej koszt to ok. 21tys euro. Ze względu na to że Tomuś jest wcześniakiem brany pod uwagę jest jego wiek skorykowany.

Niestety nie stać nas na pokrycie kosztów operacji tym bardziej, że pracuje i utrzymuje nas tylko mąż.
Tomuś to pogodny maluszek. Lubi leżeć na brzuszku oglądać zabawki, słuchać pozytywek, muzyki - mały meloman, lubi jak się do niego mówi. “Spokój pań pielęgniarek” zapewniony był dzięki temu, że puszczało mu się muzykę. Tomuś jest wtedy szczęśliwy. Wierzga nóżkami i rączkami, zaczyna gurzyć. Jest bardzo ciekawy świata. Dlatego prosimy wszystkich Państwa pomóżcie mu ten świat poznać. Pomimo, że nasz synek jest na początku swej drogi, walki o życie, potrzebuje obecnie dalszego leczenia i rehabilitacji (min. odruchu ssania, a przede wszystkim połykania, ponieważ nie radzi sobie nawet z połknięciem swej wydzieliny,musi być często odśluzowywany i karmiony sondą).

Za każdą przekazaną złotówkę na leczenie naszego synka serdecznie dziękujemy !!!

 

Tomasz Kośmider tel: 792-288-466 email: tomasz.kosmider@interia.pl

 

Aktualności

Galeria

spacerowo i rodzinniemoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinki