Kolejna bitwa przede mną

(02.05.2017)

 Witajcie kochani!!!
No i mamy już maj.
Wszyscy z Was na pewno rozliczyli się już z fiskusem.
W tym miejscu chcę wszystkim Wam podziękować, wszystkim Wam, którzy pamiętali o mnie przy rozliczeniu.

Za rozliczeniem 1% na moje subkonto w Fundacji muszę jeszcze poczekać. Jednak jaka by to kwota nie była, jest dla mnie bardzo cenna. Dzięki tym pieniążkom na moim subkoncie mogę rozliczać z Fundacją różne faktury: za leki, opatrunki, akcesoria medyczne, sprzęt rehabilitacyjny, prywatne wizyty lekarskie, a także rehabilitację i turnusy terapeutyczne.
Tak więc bardzo Wam dziękuję, bo to właśnie dzięki Wam niczego mi nie brakuje. Rodzice nie muszę się martwić czy starczy nam na leki, rehabilitację, czy turnus…
Dziękuję, dziękuję, dziękuję!!!


A muszę się przyznać, że zbliża się okres, w którym owe pieniążki bardzo się przydadzą.

Albowiem przede mną kolejna bitwa i intensywny etap rehabilitacji.
Dziesiątego maja czeka mnie operacja wszczepienia implantu ślimakowego. Uczucie ogromnego strachu i nadziei mieszają się z sobą.
Strachu bo znowu szpital, rozmowy z anestezjologiem, badania kontrolne, wenflony, narkoza i operacja. Obawy i lęk żeby nic mi się nie stało, żebym dobrze zniósł narkozę, ładnie się wybudził, znosił dyskomfort założonych sączków, szwów i ból pooperacyjny. Żeby rana pooperacyjna ładnie się goiła i żebym nie złapał żadnej infekcji w czasie pobytu w szpitalu. Obawy są jak zawsze tym bardziej, że tyle już w życiu przeszedłem i… tyle razy wygrałem.


Dlatego właśnie jest ogromna nadzieja na sukces z założonego implantu. Bo kto jak kto ale ja muszę wychodzić z takich bitew cało. I muszę walczyć o moje lepsze jutro.


Taki implant to dla mnie szansa na wyjście z świata ciszy.
Oczywiście lekarze nie dają 100% szans, że będę ładnie mówił, ba że w ogóle rozwinę mowę, są bardzo ostrożni w prognozowaniu sukcesu operacji.

Nasza walka o implant trwa już bardzo długo…
Wszystko dlatego, że najpierw musiałem przejść zabiegi ratujące życie, operację nozdrzy tylnych , dwie operacje serca.
Po tych operacjach tak naprawdę mogliśmy przystąpić do dokładnej diagnostyki mojej drogi słuchowej, bo niestety w moi zespole wad, zespole charge anomalie uszu są bardzo częste. No i pojawiła się wielka niewiadoma związana z takimi anomaliami. Mianowicie czy mam nerwy słuchowy?

W pewnym momencie lekarze stwierdzili, że ich nie mam, zaczęto też dopatrywać się braku składowych ślimaka i odmówiono mi wszczepienia implantu w trzech ośrodkach w Polsce. W tym momencie poddaliśmy się…


Ale słoneczko znowu zaświeciło po spotkaniu z moją charge- ową siostrzyczką Zuzią. Jej też lekarze nie dawali dużych szans na sukces z wszczepionego implantu, też mieli obawy co do obecności nerwu. Jednak zaryzykowali i dziś Zuzia mówi.


Postanowiliśmy poprzesyłać moją dokumentację medyczną jeszcze raz do dwóch ośrodków w Polsce oraz dwóch za granicą, aby wypowiedziały się na temat tego czy owy nerw jest czy nie, z której strony i czy jest sens wszczepiać implant ślimakowy?
Cztery ośrodki i w każdym prawie inna opinia. Jedna, że nie mam nerwów i nie ma sensu wszczepiać implantu, druga, że mam z lewej strony nerw ale już jestem 6latkiem, uczę się języka migowego i może być bardzo ciężko nauczyć mnie języka mówionego.
Trzecia i czwarta opinia zaś była najbardziej do siebie zbliżona a mianowicie potwierdziły obecność nerwu z prawej strony i dały nadzieję na możliwość wszczepienia implantu. Tak więc zdecydowaliśmy się i zostałem wpisany na listę oczekujących.


Oczekiwanie trochę trwa bo prawie rok temu zostałem zakwalifikowany na nowo do operacji, która najpierw miała być przeprowadzona jesienią 2016 a tu proszę już wiosna 2017.
No ale mam w końcu termin!!! Za dwa dni wyjeżdżamy do Warszawy.
Z uwagi na moją wadę serca operacja odbędzie się nie w samych Kajetanach w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu a w Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie na Żwirki i Wigury.
Już piątego maja mam przyjęcie na odział kardiologiczny, aby objąć mnie opieką kardiologiczną i przeprowadzić wszystkie niezbędne badania. Wywiad kardiologiczny, anestezjologiczny, rozmowa z operatorem i dziesiątego maja operacja.


Bardzo się boję samej operacji i tego czy zakończy się sukcesem. Czy czasem po „rozkrojeniu” mojego ucha operatora nie zaskoczy jakaś anomalia i czy będzie mógł podczepić wszystkie elektrody z implantu. Im więcej elektrod da się podczepić tym większe prawdopodobieństwo sukcesu operacji.

Oczywiście to nie jest tak, że od razu będę słyszał.
Najpierw wszystko musi się ładnie wygoić, potem muszę mieć ściągnięte szwy pooperacyjne (chyba, że zostaną zastosowane rozpuszczalne) i dopiero wtedy następuję podłączenie implantu do części zewnętrznej, która trzyma się na głowie razem z częścią wewnętrzną, podskórną za pomocą magnesów. Wtedy też następuję aktywacja implantu, polegająca na rozpoczęciu stymulacji elektrycznej nerwu słuchowego oraz dopasowaniu procesora mowy - część zauszna. Takie słyszenie za pośrednictwem stymulacji elektrycznej będzie dla mnie czymś zupełnie nowym. Trzeba mieć świadomość tego, że mój nerw słuchowy nie pełni w tym momencie swojej funkcji, jest jakby wyłączony i nie przewodzi impulsów nerwowych do mózgu. Teraz te impulsy będzie wywoływał implant ślimakowy poprzez stymulacje elektryczną. Jednak aby te impulsy zostały dobrze zinterpretowane przez mózg potrzeba czasu i odpowiedniego treningu. Trzeba także dobrze dobrać parametry stymulacji elektrycznej. Będę uczył się słyszeć na nowo. Nie mogą to być od razu ustawienia takie jakby postawiono mnie przy samym głośniku na koncercie. Nie wiadomo jak mój mózg będzie reagował, czy czasem pod wpływem jakiś ustawień nie będzie drgać mi powieka czy nie będzie dochodzić do napięcia w obrębie twarzy. Może być tak, że pewne ustawienia nie będą mi odpowiadać i będę łapał się za głowę, albo nie będę chciał zakładać części zewnętrznej implantu.
To wszystko trzeba dokładnie obserwować i mieć na uwadze.
Trzeba się liczyć z ciężką pracą i procesem rehabilitacyjnym oraz częstymi wyjazdami do Kajetan na ustawiania odpowiednich parametrów stymulacji całego systemu.
Tak więc trzymajcie za mnie kciuki żeby wszystko się udało.
A dziesiątego maja bądźcie myślami ze mną

 




« powrót do listy aktualności

Galeria

spacerowo i rodzinniemoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinkimoje trzecie urodzinki